María José y su lucha contra diversas anomalías… su diagnóstico "Asociación Vacter", con menos de dos años lleva cinco operaciones, exámenes, tratamientos y visitas a hospitales en Santiago y Los Ángeles, con equipos multidisciplinario de especialistas que tratan de entregarle una mejor calidad de vida.
Lactante que vive en sector rural de Santa Elena, perteneciente a la comuna de Laja, ella debe ser alimentada a través de sondas, era esta situación en la que se encontraba cuando llegamos a su hogar, allí nos recibe la Sra. Gladys, la madre quien estaba alimentando a la pequeña.
Al llegar una sorprendida niña, nos regala una sonrisa, a pesar que era horario de su colación, con leche especial entregada a través de jeringa y sonda, que es prácticamente uno de los únicos alimentos que puede recibir, en la búsqueda de aumentar su peso.
Alimento que tiene un costo aproximado de 14 mil pesos y que tiene una duración aproximada de 5 días, costos que al cumplir casi dos años (octubre) reciente cualquier presupuesto familiar. Pero, hace una semana se logró gestionar a través de la asistente del municipio lajino la llegada de este vital alimento a la posta del sector.
En este sentido la madre nos señala, "…fue un trámite que se demoró un poco, pero en la actualidad (hace 8 días) estoy recibiendo, no sé hasta cuando al parecer es por un período largo, a través de la posta del sector. Esta leche la toma cada 4 horas, es el único alimento que puede recibir a su edad, aunque hace poco comenzó con comida (papilla), a través del mismo sistema de sondas. María José debe recuperar peso, ya que, mantiene bajo peso debido a lo prematuro del nacimiento, este fue a las 31 semanas con sólo 1 kilo 250 gramos" señala, su diagnóstico en voz de su madre es;
Su madre nos señala el diagnóstico médico de María José
Con menos de dos años, se le han realizado varias intervenciones, una esofogostomia debido al no desarrollo de su esófago (en tratamiento), lo que permite que pueda botar sus secreciones, intervención a un costado de su cuello, zona que tiene que mantener limpia, ya que, no puede evacuar nada por la boca, flemas, saliva, entre otros, produciendo sequedad en su boquita… lo que además le genera cierta agitación en la lactante.
"Lleva cerca de cinco operaciones, quedan otras pendientes debido a lo complicado de su diagnóstico, operaciones que se han realizado en Santiago, en el Hospital Luis Calvo Mackenna. Tratamiento que requiere viajes mensuales a la capital y que se suman a los controles que debe efectuar periódicamente con todos los especialistas en el Hospital Dr. Víctor Ríos Ruiz de Los Ángeles", cuando se señala especialistas es que en realidad son varios quienes intervienen debido a la malformación congénita que presenta, ver al final definición del diagnóstico.
Ella es un caso especial, su día a día no refleja las múltiples dolencias, "…ella es bien activa, risueña, está comenzando a caminar entre los sillones, pero sabemos que va a tener un retroceso de todo, por el hecho de tener tantas dificultades…", en cuanto a su motricidad nos comenta que eso está a la espera de ver cómo evolucionará debido a la complejidad y dificultades en varios órganos.
"va a tener retroceso de todo, pero veremos que secuelas va a tener con sus huesitos…"
Además se debe sumar viajes constantes que causan una dificultad por el costo que estos tienen asociados, ya que, el desplazamiento para operaciones, exámenes y controles, incluso kinesiólogo que necesita por su tratamiento hace que se deba desplazar fuera de la zona rural, debido al alto costo que tienen las visitas a domicilio, recordando que vive en un sector ubicado a unos 25 kilómetros de Laja. Pero los desplazamientos debe realizarlos igual, no a través de locomoción particular, ella junto a su hija y las medidas respectivas (mascarillas / protección), debe esperar en toda temporada, con lluvia de invierno o con el calor y sequedad de una jornada estival, para poder trasladarse a la ciudad de Los Ángeles, espera que realiza desde paradero ubicado a unos 500 metros de su hogar.
Alimentación que se efectúa a través de un botón gástrico (sonda de silicona transparente que se coloca a través de la piel del abdomen hasta el estómago. Sirve para alimentar al paciente, darle la medicación y descomprimir el estómago), que tiene un costo cercano a los 400 mil pesos, inicialmente tuvieron que asumir este valor como familia, dispositivo que se debe cambiar cada 6 meses.
Además, tiene una colostomía, conectada a "bolsitas" que permiten acumular sus deposiciones y que deben ser cambiadas dos o tres veces al día. La situación / panorama no es algo habitual, y a primera vista impacta, ver a una lactante a tan corta edad con tantas complicaciones, pero la pequeña María José igual regalaba sonrisas.
El tratamiento es largo… constante, en el corto plazo se debe realizar una fibroendoscopía, porque cada vez que se alimenta genera una tos larga, se agita y cansa, situación que requiere revisión de su esófago.
"se agita cada vez que se alimenta, además tiene gastro y colostomía…"
El diagnóstico médico es "Asociación Vacter", esta tiene una incidencia estimada de 16 casos por cada 100.000 nacidos vivos, se ve con mayor frecuencia en bebés nacidos de madres diabéticas y rara vez se ve más de un caso por familia.
Pero como toda compleja enfermedad conlleva innumerables gastos, especialmente en traslados (pasajes), por ello un llamado a las autoridades locales, provinciales o la comunidad en general para poder ayudar a esta familia del sector rural lajino.
Al despedirnos, María José pone sus dos manitos en su guatita… señal que ya se encontraba satisfecha luego de recibir su leche, eso la relaja por unos minutos… sin perder su alegría. Al mover nuestra mano en señal de adiós, ella llevó su brazo izquierdo a su boquita para lanzar un beso y una hermosa sonrisa, reflejando inmensas ganas de vivir…
ASOCIACIÓN VACTER / VACTERL
Es una asociación al azar de diferentes defectos al nacimiento. Se trata de una enfermedad extremadamente rara del desarrollo embrionario, que afecta a diversas estructuras y vísceras. Cada bebé que nace con esta condición es realmente único y sus defectos son totalmente diferentes de los de otro bebé.
Se caracteriza por anomalías vertebrales, atresia anal, cardiopatías (término general de la enfermedad del corazón) congénitas, fístula traqueo-esofágica, displasia renal y defectos de las extremidades, siendo el más característico la displasia del radio. Presentan con mucha frecuencia afectación dental y facial, por lo que algunos autores lo llaman VACTERL-DF.
Las siglas VACTERL están formadas por el acrónimo inglés de los fundamentales órganos o estructuras embrionarias implicadas:
La V es por “vértebras” que son los huesos de la columna vertebral y se refiere a los problemas que se aparecen en esa zona.
La A es por Ano imperforado o atresia de ano que quiere decir que el intestino grueso no tiene apertura hacia el exterior del cuerpo para expulsar las heces fecales.
La C es para hacer notar los problemas cardiacos.
TE son dos letras que juntas hablan de una fístula o comunicación entre el esófago (que es el tubo por donde pasa la comida de la boca al estómago) y la tráquea (que es el tubo respiratorio hacia los pulmones).
La R es por los problemas o anomalías renales o de riñón.
La L se agrega a veces para describir anomalías de los miembros superiores e inferiores (limbs en inglés).
